ابني مصاب بصرع وراثي معقد يصاحبه نقص في الأكسجين،  يحتاج إلى فحوصات جينية  مكثفة لمنع تفاقم حالته الصحية و يحتاج الى تشخيص دقيق من أطباء خبراء في علم الوراثية. ابني يعانـــي  Neurogenetics من مشاكل صحية متعددة،  ويتطلب عناية طبية متخصصة وفريق من الأطباء لتشخيص حالته الصحية الدقيقة.  إذا تطلبت حالته تدخلات جراحية مثل مشاكل صعوبة في القلب والتهاب بالرئة ونقص الأكسجين وداء الصرع،  بالإضافة إلى عدم القدرة على تثبيت الرقبة الرأس وصعوبة في البلع و تضخم حجم اللسان و يتدفق على مجرى التنفس.  دخل العناية المركزة مرتين خلال شهر واحد،  مع تغيير في نظام تغذيته وضعف في النظر منذ الصغر و منذ عام بسبب تأخر لعلـاجه.  هو المريض الوحيد الذي يعاني من هذا الوضع وهذه الحالة الوراثية في الدولة.  هذا التأخير تسبب في تفاقم نوبات الصرع،  وصعوبة في الحصول على التغذية الملائمة.  زادت تشنجات الصرع واضطربت الرئة،  حتى مع استخدام جهاز التنفس.  عانــــى الطفل من مشاكل في القلب وتوقف مرتين،  ودخل قسم العنــــاية المركزة مرتيـــن في شهر واحد ،  ويعـــاني الطفل من صعوبة في الحركة وعدم القدرة على تحــــريك الرأس.  يحتاج الطفل إلى علاج متخصص خارج الدولة. تخلت المستشفيات الحكومية و الخاصة بالوطن عن مهمتها،  وذلك حفاظًا على صحة الطفل المتدهورة،  تستلزم حالته العلاج السريع في الخارج،  بمرافقة أطباء وأخصائيين،