Lakhasly

تعتبر اضطرابات الهيموغلوبين الوراثية مثل الثلاسيميا عبئاً صحياً خطيراً على مستوى العالم. في الدول التي تعاني من قلة الموارد، يشكل عبء الثلاسيميا على المرضى وعائلاتهم تأثيراً سلبياً على نوعية الحياة المتعلقة بالصحة. فإن نسبة انتشار الثلاسيميا مرتفعة؛ وعلاجات الأدوية المخلبية مكلفة أو غير متاحة. كما أن خدمات الدعم الاجتماعي والنفسي محدودة، ويوجد نقص في العاملين الصحيين المتخصصين في إدارة حالات الثلاسيميا. تُصنّف منظمة الصحة العالمية (WHO) فلسطين كواحدة من الدول ذات أدنى نسبة إنفاق صحي كنسبة من الناتج القومي الإجمالي بين دول الشرق الأوسط(الكرمي، يمكن للأبحاث التي تقيس نوعية الحياة أن تساعد في تحديد تأثير الأمراض المزمنة على حياة المرضى، مفهوم مرض الثلاسيميا الثلاسيميا هو اضطراب وراثي في الدم يؤثر على إنتاج الهيموغلوبين، ينقسم مرض الثلاسيميا إلى نوعين رئيسيين: الثلاسيميا ألفا والثلاسيميا بيتا، يحدث خلل في إنتاج سلاسل البروتين التي تشكل الهيموغلوبين، مما يؤدي إلى انخفاض قدرة الدم على حمل الأكسجين. مما يؤدي إلى فقر الدم المزمن. مرض الثلاسيميا هو اضطراب وراثي يحدث نتيجة لتغيير أو طفرات في الجينات المسؤولة عن إنتاج الهيموجلوبين، مما يؤدي إلى إنتاج غير كافٍ أو غير طبيعي من الهيموجلوبين في كريات الدم الحمراء. ويؤثر بشكل خاص على سكان المناطق التي تعاني من العوامل البيئية مثل الملاريا، حيث يُعتقد أن الثلاسيميا تمنح بعض الحماية من هذه الأمراض، كما وتعرفه جمعية الثلاسيميا الدولية بأنه "مرض وراثي يتميز بانخفاض مستويات الهيموجلوبين، مما يؤدي إلى فقر الدم المزمن وأعراض مختلفة تؤثر على نوعية الحياة" ، كما يشير علماء الوراثة إلى أنه مرض يتسبب في تدمير كريات الدم الحمراء بشكل أسرع من المعتاد، ومن المهم أن يتمكن المرضى من الوصول إلى خدمات صحية متخصصة، بما في ذلك التقييم النفسي والدعم الاجتماعي، للتعامل مع التحديات العاطفية والاجتماعية المرتبطة بالمريض (Guerci et al. مما يعني أن الشخص يحتاج إلى وراثة الجين المتحور من كلا الوالدين ليكون مصابًا بالثلاسيميا. لكنهم قادرون على نقل المرض إلى أبنائهم. الثلاسيميا هي مجموعة من الاضطرابات الوراثية التي تؤثر على إنتاج الهيموجلوبين، وهو البروتين الموجود في كريات الدم الحمراء الذي يحمل الأكسجين إلى خلايا الجسم. وتتوزع أنواعها بناءً على نوع السلاسل البروتينية المتأثرة، وتوجد أنواع رئيسية من الثلاسيميا، 1. الثلاسيميا ألفا: تنتج عن عيب في إنتاج سلاسل ألفا من الهيموجلوبين. يمكن أن تتراوح شدة الأعراض من حالات خفيفة لا تتطلب علاجًا، 2. الثلاسيميا بيتا: تنتج عن عيب في إنتاج سلاسل بيتا من الهيموجلوبين. والثلاسيميا بيتا الكبرى، 3. ألفا وبيتا، 2019) تؤثر الثلاسيميا بشكل كبير على جودة حياة المصابين بها، ومضاعفات صحية أخرى. كما اشار (النوايسة، 2022) الى أن الثلاسيميا هي تشوهات وراثية في كريات الدم الحمراء، تؤدي إلى انخفاض نسبة الهيموجلوبين في الجسم عن المعدل الطبيعي. تُقسم الثلاسيميا إلى ثلاثة أنواع: 1. مما يؤدي إلى تأثيرات خفيفة على صحة الفرد. 2. مما يؤدي إلى ارتفاع نسبة الهيموجلوبين في الجسم، وتضخم في الطحال، وتكرار التبول. الثلاسيميا بيتا: تتكون من سلسلتين من النوع بيتا، حيث تورث كل سلسلة من أحد الوالدين تتنوع أعراض الثلاسيميا بشكل كبير وفقًا لنوع المرض وشدته، حيث تتراوح من أعراض خفيفة إلى مضاعفات خطيرة تؤثر على حياة المريض. قد لا يعاني المريض من أي أعراض واضحة أو قد يواجه فقر دم طفيف لا يلاحظ بسهولة، أما في الحالات الأكثر شدة مثل الثلاسيميا الكبرى (أو أنيميا البحر الأبيض المتوسط)، تكون الأعراض أكثر وضوحًا وتأثيرًا على جودة حياة المريض. الذي يحدث نتيجة تدمير سريع لخلايا الدم الحمراء غير الطبيعية، مما يؤدي إلى شعور المريض بالتعب والإرهاق الشديد المستمر حتى مع بذل مجهود بسيط. عطيوة، ومن بين الأعراض الأكثر خطورة التي تظهر في هذه الحالات تضخم الطحال والكبد. يعمل الطحال بشكل زائد لتصفية وتدمير خلايا الدم الحمراء التالفة، وقد يتطلب ذلك في بعض الحالات إجراء عملية جراحية لاستئصاله. بالإضافة إلى ذلك، قد يتأخر نمو الأطفال المصابين بالثلاسيميا الكبرى نتيجة لنقص الأكسجين والعناصر الغذائية الأساسية اللازمة للنمو الطبيعي، 2019) تزيد هذه الأعراض من معاناة المرضى، مما يجعل التعامل مع المرض تحديًا يوميًا يواجهه المرضى وعائلاتهم. الاثار النفسية للاصابة بمرض الثلاسيميا: تُعتبر الثلاسيميا، لها آثار نفسية عميقة تؤثر على حياة المرضى وعائلاتهم. مما يخلق ضغطًا نفسيًا دائمًا على المرضى. القلق قد يظهر في شكل مخاوف متكررة حول الآثار السلبية للمرض، مما يؤدي إلى توتر مستمر. تشير الأبحاث إلى أن المصابين بالثلاسيميا، قد يعانون من تدني تقدير الذات والشعور بالعزلة. مما يزيد من شعورهم بالوحدة. يمكن أن تؤدي هذه العزلة إلى تفاقم أعراض الاكتئاب والقلق، مما يجعلهم أكثر عرضة للتوتر النفسي، ومتابعة الأدوية، مما يعزز شعور العجز والإحباط. 2019) أيضًا، قد يشعر الأهل بالقلق المستمر حيال صحة أطفالهم، مما يؤدي إلى تأثيرات سلبية على العلاقات الأسرية. فإن الضغط النفسي الذي يتعرضون له قد يجعل من الصعب عليهم التكيف مع الظروف، مما قد يؤدي إلى توترات داخل الأسرة، مثل التعليم والوظيفة. قد يواجه البالغون تحديات في الحفاظ على التوازن بين العلاج الوظيفي والعناية بأنفسهم، عبد الهادي، 2022) من المهم أن يحصل المرضى وعائلاتهم على دعم نفسي مناسب، تعزيز الوعي حول المرض والتثقيف الصحي يمكن أن يساعد أيضًا في تقليل الوصمة الاجتماعية، وبالتالي تحسين جودة حياة المرضى النفسيين والاجتماعيين. باختصار، تعتبر الآثار النفسية لمرض الثلاسيميا معقدة وتستدعي اهتمامًا خاصًا لضمان توفير الرعاية الشاملة للمرضى وعائلاتهم. إلا أن تأثيراتها تمتد إلى العلاقات الاجتماعية، الحياة اليومية، والدعم المجتمعي. 2023) الى الأبعاد الاجتماعية لمرض الثلاسيميا: الوصمة الاجتماعية يمثل مرض الثلاسيميا تحديًا اجتماعيًا، حيث قد يواجه المرضى وصمة اجتماعية نتيجة لعدم فهم المجتمع لطبيعة المرض. يمكن أن يشعر المرضى بالعزلة أو التمييز بسبب حالتهم الصحية، مما يؤثر على ثقتهم بأنفسهم وعلاقاتهم الاجتماعية. قد ينظر المجتمع إلى المرضى بشكل مختلف، تأثير على العلاقات الأسرية: قد تؤثر بشكل كبير على الديناميكيات الأسرية. قد تتزايد مشاعر القلق والخوف من المضاعفات الصحية، مما يؤثر على العلاقات بين أفراد الأسرة. قد يحتاج المرضى إلى منظمات دعم محلية أو مجموعات دعم لمشاركة تجاربهم واحتياجاتهم. قد تكون هذه المنظمات مصدرًا هامًا للمعلومات، والتوجيه، التعليم والعمل: يمكن أن تؤثر الثلاسيميا على قدرة الأفراد على الالتحاق بالمدارس أو الاحتفاظ بوظائفهم. هذا قد يؤدي إلى تدني الأداء الأكاديمي. في أماكن العمل، يمكن أن يشعر البالغون بالقلق بشأن فقدان الوظيفة بسبب الحاجة إلى العلاجات المستمرة أو الغياب عن العمل، مما قد يسبب ضغطًا نفسيًا إضافيًا. التأثير على أنماط الحياة: الأفراد المصابون بالثلاسيميا قد يضطرون إلى تكييف نمط حياتهم، مما قد يؤثر على الأنشطة الاجتماعية والترفيهية. قد يكون لديهم قيود على ممارسة الرياضة أو الأنشطة الأخرى التي تتطلب مجهودًا بدنيًا، مما يمكن أن يؤدي إلى تراجع النشاط الاجتماعي. التمويل والرعاية الصحية: تتطلب الثلاسيميا علاجات طبية مكلفة، مما قد يؤثر على قدرتها على تلبية احتياجات أخرى. عدم توفر الرعاية الصحية الكافية يمكن أن يزيد من القلق والتوتر في حياة المرضى وعائلاتهم. دراسة الكرمي واخرون (2023)، بعنوان: نوعية الحياة للمرضى المصابين بالثلاسيميا في الضفة الغربية وغزة. هدفت هذه الدراسة إلى تقييم نوعية الحياة المتعلقة بالصحة لدى المرضى المصابين بالثلاسيميا في الضفة الغربية وغزة، فلسطين. أجريت الدراسة المقطعية على عينة مريحة مكونة من 104 مرضى (71 بالغًا و33 طفلًا) وأسرهم في عام 2015، باستخدام استبيانات متعددة لتقييم نوعية حياتهم، أظهرت النتائج أن نوعية الحياة كانت منخفضة في جميع المجالات، مما يشير إلى تدهور عام في جودة الحياة. أظهر استبيان وجود فرق كبير في الألم الجسدي بين الضفة الغربية وغزة، بينما لم تظهر فروق كبيرة بين الذكور والإناث. أما استبيان فلم يظهر أي فروق كبيرة بين الضفة الغربية وغزة، فيما كانت درجات تأثير الأسرة أعلى بين البالغين مقارنة بالأطفال. وبالمقارنة مع دول أخرى، مما يؤدي إلى تدهور نوعية حياتهم. بعنوان: تصورات مرضى الثلاسيميا بشأن ترتيبات الرعاية الطبية خلال جائحة كوفيد-19 في الأردن. تركز الدراسة على خمسة مجالات: حقوق المرضى، البيئة الصحية، العلاقة بين الطبيب والمريض، أجريت الدراسة على عينة هادفة تضم 213 مريضًا في مستشفى الأميرة رحمة في الأردن، أظهرت النتائج أن المرضى واجهوا عدة مشكلات، بالإضافة إلى الأعباء النفسية الناتجة عن الأعطال في المصاعد والاكتظاظ. وإجراءات إدارية معقدة. وأكدت الدراسة على أهمية تحسين الرعاية الصحية لمرضى الثلاسيميا في ظل الجائحة، دراسة النوايسة (2022)، بعنوان: مستوى السلوك الصحي مرونة الأنا لدى مرضى الثلاسيميا المراهقين في الأردن. هدفت الدراسة الحالية للتعرف إلى مستوى کل من السلوک الصحي ومرونة الأنا لدى مرضى الثلاسيميا المراهقين في الأردن. تکونت عينة الدراسة من (158) مريض ثلاسيميا مراهق من المراجعين لمراکز الثلاسيميا في محافظات الأردن, ولتحقيق أهداف الدراسة تم الاعتماد على المنهج الوصفي التحليلي حيث تم تطوير مقاييس لکل من السلوک الصحي ومرونة الأنا لأغراض هذه الدراسة. أهمها: ضرورة الإهتمام بالسلوک الصحي ومرونة الأنا نظراً لأنهما يعملان على تحسن الصحة النفسيه لدى مرضى الثلاسيميا المراهقين. والإهتمام في البرامج الإرشادية والتوجيهييه المتخصصة في زيادة السلوک الصحي ومرونة الأنا لمرضى الثلاسيميا المراهقين وکيفية المحافظة عليها. وإجراء المزيد من البحوث حول موضوع السلوک الصحي ومرون الأنا لکونها مهمه في مساعدة الأخرين من خلال ما تقدمه من مشاعر وأحاسيس للآخرين. دراسة سهيل (2019)، بعنوان: أثر برنامج معرفي سلوكي لخفض القلق لدى الأطفال المصابين بمرض الثلاسيميا. ووتكونت العينة النهائية للدراسة من (30) طفلا وطفلة يعانون من مرض الثلاسيميا، طُبق عليهم مقياس القلق، وقسموا إلى مجموعتين عشوائيا: مجموعة تجريبية وقوامها (15) طفلا وطفلة ومجموعة ضابطة وتضم (15) طفلا وطفلة، وأسفر التحليل الإحصائي للبيانات عن النتائج الآتية: توجد فروق دالة إحصائيا عند مستوى (0. 05=α) بين متوسطات درجات أفراد المجموعتين التجريبية والضابطة على مقياس القلق ولصالح المجموعة التجريبية تعزى للبرنامج المعرفى/ السلوكى. والاجتماعية، والنفسية، والبيئية، والدينية، واعتمدت على المنهج الوصفي التحليلي الذي تم تطبيقه باستخدام طريقة المسح الاجتماعي الشامل لمرضى "الثلاسيميا بيتا" المترددين على العيادة النهارية بمستشفى جامعة السلطان قابوس والمعتمدين على نقل الدم والبالغ عددهم 90 مريضا. وأن المرضى يتمتعون بحياتهم رغم معاناتهم من المرض، أوضحت النتائج عن وجود فروق إحصائية ذات دلالة معنوية بين مستوى جودة الحياة لدى المرضى ومتغير النوع الاجتماعي ومضاعفات المرض والحالة العملية والدخل الشهري والمستوى التعليمي. دراسة طنطاوي (2022)، بعنوان: علاقة جودة الحياة بكل من المساندة الاجتماعية والمتغيرات الديمجرافية لأمهات الأطفال المصابين بأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا). واعتمدت الدراسة على المنهج الوصفي التحليلي، وطبقت الدراسة علي عينة مكونة من (90) سيدة من أمهات الأطفال المصابين بأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا)، توصلت الدراسة إلى النتائج الآتية: معامل الارتباط بين أبعاد مقياس المساندة الاجتماعية والدرجة الكلية للمقياس بين ودرجة الشعور بجودة الحياة لأمهات الاطفال المرضى بالثلاسيميا كانت كالتالي :دال عند البعد الأول للمقياس ( دعم الأسرة ) بمستوى دلالة 0. 01) للمتغير الديمجرافي عدد الأطفال المصابين بالثلاسيميا لدي الأم . يعني أنه كلما قل عدد الأطفال المصابين بالثلاسيميا الذين تعولهم الأسرة كلما زاد ادراك الأم لجودة الحياة. دراسة عبد الهادي (2021)، بعنوان: النموذج السببي لبعض المتغيرات المرتبطة بجودة الحياة الصحية لدى الأطفال مرضى الثلاسيميا: دراسة سيكومترية - كلينكية وتقدير الذات وقلق الموت) بجودة الحياة الصحية لدى الأطفال مرضى الثلاسيميا، واستخدمت مقياس تقدير الذات من إعداد كوبر سميث -ترجمة فاروق عبد الفتاح، كما تم اختيار أربع حالات طرفية، وقد توصلت نتائج الدراسة إلى ما يلي: وجود ارتباطات موجبة دالة إحصائيا (عند مستوى 0. 01) بين الدرجات الكلية لجودة الحياة الصحية، ودالة إحصائيا (عند مستوى 0. 05) مع درجات مساندة الأطباء، عطيوة (2019)، وهي: النوع، والمستوى التعليمي، وعدد الإناث (٤٦) مريضة، و(٤٠) مصابا بأنيميا البحر المتوسط "الكبرى"، إذ تم اختيارهم عن طريق العينة العشوائية البسيطة، واستخدم الباحث المنهج الوصفي الفارقي، وتوصلت نتائج الدراسة إلى انتشار الاكتئاب النفسي بين مرضى أنيميا البحر المتوسط بنوعيها (الوسطى-الكبرى) بمستوى متوسط، ووجود فروق ذات دلالة إحصائية عند مستوى (0. ووجود فروق ذات دلالة إحصائية عند مستوى (0. التعقيب على الدراسات السابقة: التي تتناول الآثار النفسية والاجتماعية لمرضى الثلاسيميا للفئة العمرية من 23 إلى 30 سنة، عن الدراسات السابقة من حيث الفئة العمرية المستهدفة، حيث تركز على شريحة عمرية شابة تعاني من تحديات محددة تتعلق بالتحول إلى مرحلة البلوغ والاستقلالية. مما يجعل التجارب والمشاعر النفسية والاجتماعية لهؤلاء المرضى مختلفة. في حين أن معظم الدراسات السابقة كانت تركز على جودة الحياة بشكل عام أو تقييماً للأثر السريري دون التركيز على التجربة الشخصية للمرضى في هذه الفئة العمرية. رغم اختلاف الفئة العمرية، تشترك جميع الدراسات في التركيز على الآثار النفسية والاجتماعية للثلاسيميا، كما يتضح من نتائج تلك الدراسات أن التحديات النفسية، مثل القلق والاكتئاب، تؤثر بشكل كبير على جودة حياة المرضى، مما يعكس التجارب المشتركة بين جميع المرضى المصابين بهذا المرض. تتميز الدراسة الحالية بتركيزها على آراء المرضى أنفسهم، مما يعكس تجربتهم الشخصية ويتيح لهم التعبير عن مشاعرهم وأفكارهم حول حياتهم مع مرض الثلاسيميا. كما أنها تأخذ بعين الاعتبار المتغيرات الاجتماعية والنفسية بشكل متعمق،

الاطار النظري والدراسات السابقة
المقدمة
تعتبر اضطرابات الهيموغلوبين الوراثية مثل الثلاسيميا عبئاً صحياً خطيراً على مستوى العالم. ففي الولايات المتحدة الأمريكية، تعد الثلاسيميا نادرة وتعتبر مرضاً مرتبطاً بالهجرة وتُدار كمرض مزمن. ومع ذلك، في الدول التي تعاني من قلة الموارد، يشكل عبء الثلاسيميا على المرضى وعائلاتهم تأثيراً سلبياً على نوعية الحياة المتعلقة بالصحة. تنتشر الثلاسيميا بشكل كبير في مناطق البحر الأبيض المتوسط، والشرق الأوسط، وأفريقيا جنوب الصحراء. في فلسطين، التي تشمل الضفة الغربية المحتلة وقطاع غزة، فإن نسبة انتشار الثلاسيميا مرتفعة؛ حيث يُعتبر حوالي 4% من السكان حاملين للمرض. يزيد النزاع السياسي والظروف العنيفة في فلسطين من تعقيد الرعاية الطبية للمرضى وأسرهم، الذين يحتاجون إلى زيارات منتظمة للعيادات. إمدادات الدم اللازمة لنقل الدم محدودة، وعلاجات الأدوية المخلبية مكلفة أو غير متاحة. يعاني النظام الصحي من نقص في استمرارية الرعاية، كما أن خدمات الدعم الاجتماعي والنفسي محدودة، ويوجد نقص في العاملين الصحيين المتخصصين في إدارة حالات الثلاسيميا. تُصنّف منظمة الصحة العالمية (WHO) فلسطين كواحدة من الدول ذات أدنى نسبة إنفاق صحي كنسبة من الناتج القومي الإجمالي بين دول الشرق الأوسط(الكرمي، واخرون، 2023).
تختلف نوعية الحياة ونتائج المرضى المصابين بالثلاسيميا حسب مستوى الرعاية السريرية والظروف الأخرى. في فلسطين، تظل نتائج تقارير المرضى المتعلقة بنوعية الحياة للمرضى المصابين بالثلاسيميا غير مفهومة بشكل كافٍ، وتتوفر بيانات بحثية سريرية محدودة. يمكن للأبحاث التي تقيس نوعية الحياة أن تساعد في تحديد تأثير الأمراض المزمنة على حياة المرضى، وتتيح إمكانية مقارنة مجموعات مختلفة.
مفهوم مرض الثلاسيميا
الثلاسيميا هو اضطراب وراثي في الدم يؤثر على إنتاج الهيموغلوبين، وهو البروتين الموجود في خلايا الدم الحمراء والمسؤول عن نقل الأكسجين من الرئتين إلى باقي أجزاء الجسم. ينقسم مرض الثلاسيميا إلى نوعين رئيسيين: الثلاسيميا ألفا والثلاسيميا بيتا، وذلك بناءً على الجزء المصاب من الهيموغلوبين. في الأشخاص المصابين بالثلاسيميا، يحدث خلل في إنتاج سلاسل البروتين التي تشكل الهيموغلوبين، مما يؤدي إلى انخفاض قدرة الدم على حمل الأكسجين. هذا الاضطراب يتسبب في تكسير غير طبيعي لخلايا الدم الحمراء، مما يؤدي إلى فقر الدم المزمن.(الزعيم، ورفاعي، 2023)
مرض الثلاسيميا هو اضطراب وراثي يحدث نتيجة لتغيير أو طفرات في الجينات المسؤولة عن إنتاج الهيموجلوبين، مما يؤدي إلى إنتاج غير كافٍ أو غير طبيعي من الهيموجلوبين في كريات الدم الحمراء. وفقًا لمنظمة الصحة العالمية (2021)، يُعد الثلاسيميا أحد أكثر الأمراض الوراثية انتشارًا، ويؤثر بشكل خاص على سكان المناطق التي تعاني من العوامل البيئية مثل الملاريا، حيث يُعتقد أن الثلاسيميا تمنح بعض الحماية من هذه الأمراض، كما وتعرفه جمعية الثلاسيميا الدولية بأنه "مرض وراثي يتميز بانخفاض مستويات الهيموجلوبين، مما يؤدي إلى فقر الدم المزمن وأعراض مختلفة تؤثر على نوعية الحياة" ، كما يشير علماء الوراثة إلى أنه مرض يتسبب في تدمير كريات الدم الحمراء بشكل أسرع من المعتاد، مما يستدعي الحاجة إلى نقل الدم بانتظام (Weatherall & Clegg, 2001).، وتؤكد الدراسات أن هذا المرض يتطلب رعاية طبية مستمرة وإدارة دقيقة لضمان حياة صحية للمرضى (Cappellini et al., 2014). ومن المهم أن يتمكن المرضى من الوصول إلى خدمات صحية متخصصة، بما في ذلك التقييم النفسي والدعم الاجتماعي، للتعامل مع التحديات العاطفية والاجتماعية المرتبطة بالمريض (Guerci et al., 2018) يُعتبر هذا المرض من الأمراض الوراثية المتنحية، مما يعني أن الشخص يحتاج إلى وراثة الجين المتحور من كلا الوالدين ليكون مصابًا بالثلاسيميا. الأشخاص الذين يحملون نسخة واحدة من الجين المتحور يُعرفون بالحاملين، وغالباً لا يظهر عليهم أي أعراض، لكنهم قادرون على نقل المرض إلى أبنائهم.
أنواع الثلاسيميا:
الثلاسيميا هي مجموعة من الاضطرابات الوراثية التي تؤثر على إنتاج الهيموجلوبين، وهو البروتين الموجود في كريات الدم الحمراء الذي يحمل الأكسجين إلى خلايا الجسم. تعتبر هذه الحالة من أهم أمراض الدم الوراثية، وتتوزع أنواعها بناءً على نوع السلاسل البروتينية المتأثرة، وتوجد أنواع رئيسية من الثلاسيميا، تشمل:
1. الثلاسيميا ألفا: تنتج عن عيب في إنتاج سلاسل ألفا من الهيموجلوبين. يمكن أن تتراوح شدة الأعراض من حالات خفيفة لا تتطلب علاجًا، إلى حالات أكثر خطورة مثل الثلاسيميا ألفا الكبرى، والتي يمكن أن تؤدي إلى مضاعفات تهدد الحياة.
2. الثلاسيميا بيتا: تنتج عن عيب في إنتاج سلاسل بيتا من الهيموجلوبين. تتضمن أشكال الثلاسيميا بيتا الثلاسيميا بيتا الصغرى، والتي قد لا تظهر عليها أعراض ملحوظة، والثلاسيميا بيتا الكبرى، والتي تتطلب علاجًا مكثفًا مثل نقل الدم المنتظم.
3. الثلاسيميا المركبة: هي حالة نادرة يمكن أن تشمل تأثيرات من كلا النوعين، ألفا وبيتا، مما يؤدي إلى تعقيد الأعراض والعلاج.(عطيوة، 2019)
تؤثر الثلاسيميا بشكل كبير على جودة حياة المصابين بها، حيث يمكن أن تتسبب في فقر الدم الشديد، وتضخم الطحال، ومشاكل في النمو، ومضاعفات صحية أخرى. تتطلب إدارة هذه الحالة رعاية طبية مستمرة وفهمًا عميقًا للأعراض والتأثيرات النفسية والاجتماعية التي قد يواجهها المرضى.
كما اشار (النوايسة، 2022) الى أن الثلاسيميا هي تشوهات وراثية في كريات الدم الحمراء، تؤدي إلى انخفاض نسبة الهيموجلوبين في الجسم عن المعدل الطبيعي. تُقسم الثلاسيميا إلى ثلاثة أنواع:
1. الثلاسيميا الصغرى: حيث يرث المريض عن أحد والديه السمة الثلاسيمية، مما يؤدي إلى تأثيرات خفيفة على صحة الفرد.
2. الثلاسيميا الكبرى: حيث يرث المريض هذه السمة من والديه، مما يؤدي إلى ارتفاع نسبة الهيموجلوبين في الجسم، وتظهر عليه أعراض الشحوب، ويعاني من فقر دم شديد، وتشوهات في العظام، وتضخم في الطحال، وعسر في الهضم، والشعور بالامتلاء بعد الطعام، وألم في المعدة، والغثيان والتقيؤ، وتكرار التبول.
3. الثلاسيميا بيتا: تتكون من سلسلتين من النوع بيتا، حيث تورث كل سلسلة من أحد الوالدين
أعراض الاصابة بمرض الثلاسيميا:
تتنوع أعراض الثلاسيميا بشكل كبير وفقًا لنوع المرض وشدته، حيث تتراوح من أعراض خفيفة إلى مضاعفات خطيرة تؤثر على حياة المريض. في الحالات الخفيفة، والتي تشمل الثلاسيميا الصغرى أو حامل الثلاسيميا، قد لا يعاني المريض من أي أعراض واضحة أو قد يواجه فقر دم طفيف لا يلاحظ بسهولة، وقد يتم اكتشاف الحالة فقط من خلال الفحوصات الروتينية. في هذه الحالات، يكون الجسم قادرًا إلى حد ما على تعويض نقص إنتاج الهيموغلوبين. (Guerci et al., 2018)
أما في الحالات الأكثر شدة مثل الثلاسيميا الكبرى (أو أنيميا البحر الأبيض المتوسط)، تكون الأعراض أكثر وضوحًا وتأثيرًا على جودة حياة المريض. من أبرز هذه الأعراض فقر الدم المزمن، الذي يحدث نتيجة تدمير سريع لخلايا الدم الحمراء غير الطبيعية، مما يؤدي إلى شعور المريض بالتعب والإرهاق الشديد المستمر حتى مع بذل مجهود بسيط. يرافق ذلك شحوب ملحوظ في البشرة، نتيجة لانخفاض مستويات الهيموغلوبين في الدم، مما يضعف قدرة الجسم على نقل الأكسجين بكفاءة.(عطيوة، 2019)
ومن بين الأعراض الأكثر خطورة التي تظهر في هذه الحالات تضخم الطحال والكبد. يعمل الطحال بشكل زائد لتصفية وتدمير خلايا الدم الحمراء التالفة، مما يؤدي إلى تضخمه، وقد يتطلب ذلك في بعض الحالات إجراء عملية جراحية لاستئصاله. بالإضافة إلى ذلك، قد يتأخر نمو الأطفال المصابين بالثلاسيميا الكبرى نتيجة لنقص الأكسجين والعناصر الغذائية الأساسية اللازمة للنمو الطبيعي، نتيجةً للزيادة الكبيرة في تدمير خلايا الدم الحمراء، يحاول الجسم تعويض هذا النقص عن طريق زيادة إنتاج الدم. هذا الجهد المستمر يؤدي إلى توسع العظام، خاصة في منطقة الوجه والجمجمة، مما يسبب تشوهات ملحوظة في شكل العظام والوجه. تظهر هذه التشوهات على هيئة جبهة عريضة، وتوسع في عظام الفك، مما يسبب تغييرات ملحوظة في المظهر الجسدي للمريض، إلى جانب المضاعفات الصحية الأخرى.(الرواحي، 2019)
تزيد هذه الأعراض من معاناة المرضى، حيث تتطلب الحالات الشديدة متابعة طبية مستمرة، وعلاجًا يتضمن نقل الدم المتكرر وعلاجات إضافية لمنع تراكم الحديد الزائد الناتج عن عمليات نقل الدم، مما يجعل التعامل مع المرض تحديًا يوميًا يواجهه المرضى وعائلاتهم.(طنطاوي، 2022)
الاثار النفسية للاصابة بمرض الثلاسيميا:
تُعتبر الثلاسيميا، كغيرها من الأمراض المزمنة، لها آثار نفسية عميقة تؤثر على حياة المرضى وعائلاتهم. يواجه الأفراد المصابون بالثلاسيميا تحديات عديدة تؤثر على صحتهم النفسية والعاطفية. من بين الآثار النفسية الأكثر شيوعًا نذكر القلق والاكتئاب. يُعزى ذلك إلى الخوف المستمر من المضاعفات الصحية، مثل فقر الدم الحاد، وأهمية متابعة العلاج، مما يخلق ضغطًا نفسيًا دائمًا على المرضى. القلق قد يظهر في شكل مخاوف متكررة حول الآثار السلبية للمرض، وتوقع حدوث الأزمات الصحية، مما يؤدي إلى توتر مستمر.
تشير الأبحاث إلى أن المصابين بالثلاسيميا، وخاصةً الأطفال والمراهقين، قد يعانون من تدني تقدير الذات والشعور بالعزلة. الأطفال الذين يحتاجون إلى نقل الدم أو العلاجات الأخرى قد يتعرضون لنوع من الوصمة الاجتماعية، حيث يشعرون بأنهم مختلفون عن أقرانهم، مما يزيد من شعورهم بالوحدة. يمكن أن تؤدي هذه العزلة إلى تفاقم أعراض الاكتئاب والقلق، مما يجعلهم أكثر عرضة للتوتر النفسي، بالإضافة إلى ذلك، قد يؤثر عبء العلاج المستمر والمتطلبات الطبية على الحياة اليومية للمرضى. المرضى وعائلاتهم يحتاجون إلى تنظيم مواعيد العلاج، ومتابعة الأدوية، والزيارات الطبية المتكررة، مما يمكن أن يُعَد مصدرًا إضافيًا للضغط النفسي. تتزايد هذه الضغوط في حال عدم توفر الدعم الاجتماعي أو النفسي الكافي، مما يعزز شعور العجز والإحباط.(الرواحي، 2019)
أيضًا، تؤثر الثلاسيميا على العلاقات الاجتماعية والعائلية. قد يشعر الأهل بالقلق المستمر حيال صحة أطفالهم، مما يؤدي إلى تأثيرات سلبية على العلاقات الأسرية. بينما يسعى الأهل إلى توفير الرعاية والدعم، فإن الضغط النفسي الذي يتعرضون له قد يجعل من الصعب عليهم التكيف مع الظروف، مما قد يؤدي إلى توترات داخل الأسرة، كما أن الآثار النفسية قد تمتد إلى جوانب مختلفة من الحياة، مثل التعليم والوظيفة. الطلاب الذين يعانون من الثلاسيميا قد يجدون صعوبة في التركيز في المدرسة بسبب التعب المستمر أو الزيارات الطبية المتكررة، مما قد يؤثر على تحصيلهم الدراسي. في مكان العمل، قد يواجه البالغون تحديات في الحفاظ على التوازن بين العلاج الوظيفي والعناية بأنفسهم، مما يؤدي إلى قلق إضافي بشأن الأداء الوظيفي والنجاح المهني.(عبد الهادي، 2022)
من المهم أن يحصل المرضى وعائلاتهم على دعم نفسي مناسب، سواء من خلال جلسات المشورة أو من خلال مجموعات الدعم، حيث يساعد هذا في تقليل مستويات القلق والاكتئاب. تعزيز الوعي حول المرض والتثقيف الصحي يمكن أن يساعد أيضًا في تقليل الوصمة الاجتماعية، وبالتالي تحسين جودة حياة المرضى النفسيين والاجتماعيين. باختصار، تعتبر الآثار النفسية لمرض الثلاسيميا معقدة وتستدعي اهتمامًا خاصًا لضمان توفير الرعاية الشاملة للمرضى وعائلاتهم.
الاثار الاجتماعية للاصابة بمرض الثلاسيميا:
تُعتبر الآثار الاجتماعية للإصابة بمرض الثلاسيميا معقدة وتؤثر على مختلف جوانب حياة المريض وعائلته. على الرغم من أن الثلاسيميا هي حالة طبية مزمنة، إلا أن تأثيراتها تمتد إلى العلاقات الاجتماعية، الحياة اليومية، والدعم المجتمعي. واشار (العازم والرفاعي، 2023) الى الأبعاد الاجتماعية لمرض الثلاسيميا:
الوصمة الاجتماعية يمثل مرض الثلاسيميا تحديًا اجتماعيًا، حيث قد يواجه المرضى وصمة اجتماعية نتيجة لعدم فهم المجتمع لطبيعة المرض. يمكن أن يشعر المرضى بالعزلة أو التمييز بسبب حالتهم الصحية، مما يؤثر على ثقتهم بأنفسهم وعلاقاتهم الاجتماعية. قد ينظر المجتمع إلى المرضى بشكل مختلف، مما قد يؤدي إلى استبعادهم من الأنشطة الاجتماعية أو المجموعات.
تأثير على العلاقات الأسرية: قد تؤثر بشكل كبير على الديناميكيات الأسرية. يحتاج الأهل إلى توفير رعاية إضافية لأبنائهم المصابين، مما قد يؤدي إلى ضغوط مالية وعاطفية. قد تتزايد مشاعر القلق والخوف من المضاعفات الصحية، مما يؤثر على العلاقات بين أفراد الأسرة. في بعض الحالات، يمكن أن تؤدي هذه الضغوط إلى توترات وصراعات داخل الأسرة.
الدعم الاجتماعي: يعتمد المرضى على شبكة من الدعم الاجتماعي، بما في ذلك الأهل والأصدقاء والمجتمع. الدعم النفسي والعاطفي مهم جدًا لمساعدتهم في التكيف مع تحديات الحياة اليومية. قد يحتاج المرضى إلى منظمات دعم محلية أو مجموعات دعم لمشاركة تجاربهم واحتياجاتهم. قد تكون هذه المنظمات مصدرًا هامًا للمعلومات، والتوجيه، والدعم العاطفي.
التعليم والعمل: يمكن أن تؤثر الثلاسيميا على قدرة الأفراد على الالتحاق بالمدارس أو الاحتفاظ بوظائفهم. الطلاب المصابون بالثلاسيميا قد يواجهون صعوبات في التركيز أو الحفاظ على التوازن بين العلاج والدراسة. هذا قد يؤدي إلى تدني الأداء الأكاديمي. في أماكن العمل، يمكن أن يشعر البالغون بالقلق بشأن فقدان الوظيفة بسبب الحاجة إلى العلاجات المستمرة أو الغياب عن العمل، مما قد يسبب ضغطًا نفسيًا إضافيًا.
التأثير على أنماط الحياة: الأفراد المصابون بالثلاسيميا قد يضطرون إلى تكييف نمط حياتهم، مما قد يؤثر على الأنشطة الاجتماعية والترفيهية. قد يكون لديهم قيود على ممارسة الرياضة أو الأنشطة الأخرى التي تتطلب مجهودًا بدنيًا، مما يمكن أن يؤدي إلى تراجع النشاط الاجتماعي. هذا التغيير في الأنشطة قد يؤثر على مهارات التواصل والعلاقات الاجتماعية.
التمويل والرعاية الصحية: تتطلب الثلاسيميا علاجات طبية مكلفة، مثل نقل الدم والأدوية، مما يمكن أن يؤثر على الوضع المالي للأسرة. قد تجد الأسر نفسها تحت ضغط مالي، مما قد يؤثر على قدرتها على تلبية احتياجات أخرى. عدم توفر الرعاية الصحية الكافية يمكن أن يزيد من القلق والتوتر في حياة المرضى وعائلاتهم.

الدراسات السابقة:
دراسة الكرمي واخرون (2023)، بعنوان: نوعية الحياة للمرضى المصابين بالثلاسيميا في الضفة الغربية وغزة.
هدفت هذه الدراسة إلى تقييم نوعية الحياة المتعلقة بالصحة لدى المرضى المصابين بالثلاسيميا في الضفة الغربية وغزة، فلسطين. أجريت الدراسة المقطعية على عينة مريحة مكونة من 104 مرضى (71 بالغًا و33 طفلًا) وأسرهم في عام 2015، باستخدام استبيانات متعددة لتقييم نوعية حياتهم، أظهرت النتائج أن نوعية الحياة كانت منخفضة في جميع المجالات، مما يشير إلى تدهور عام في جودة الحياة. أظهر استبيان وجود فرق كبير في الألم الجسدي بين الضفة الغربية وغزة، بينما لم تظهر فروق كبيرة بين الذكور والإناث. أما استبيان فلم يظهر أي فروق كبيرة بين الضفة الغربية وغزة، فيما كانت درجات تأثير الأسرة أعلى بين البالغين مقارنة بالأطفال. وبالمقارنة مع دول أخرى، كانت درجات نوعية الحياة لمرضى الثلاسيميا في فلسطين أقل بشكل عام في معظم المجالات. تُعزى هذه النتائج إلى محدودية الوصول إلى الرعاية الصحية ونقل الدم، بالإضافة إلى التحديات الجيوسياسية التي يواجهها المرضى في فلسطين، مما يؤدي إلى تدهور نوعية حياتهم.
دراسة العازم والرفاعي (2023)، بعنوان: تصورات مرضى الثلاسيميا بشأن ترتيبات الرعاية الطبية خلال جائحة كوفيد-19 في الأردن.
تهدف هذه الدراسة إلى استكشاف تصورات مرضى الثلاسيميا تجاه ترتيبات الرعاية الطبية خلال جائحة كوفيد-19 في الأردن. تركز الدراسة على خمسة مجالات: حقوق المرضى، البيئة الصحية، العلاقة بين الطبيب والمريض، خصوصية المرضى، والتفاعل بين الكوادر الطبية والمرضى. أجريت الدراسة على عينة هادفة تضم 213 مريضًا في مستشفى الأميرة رحمة في الأردن، باستخدام منهج وصفي تحليلي، أظهرت النتائج أن المرضى واجهوا عدة مشكلات، منها نقص وحدات الدم، فترات الانتظار الطويلة للحصول على الرعاية، وعدم كفاية الوقت المخصص لكل مريض، بالإضافة إلى الأعباء النفسية الناتجة عن الأعطال في المصاعد والاكتظاظ. كما كانت هناك صعوبات في التواصل مع الأطباء، ونقص في اللقاحات والفحوصات والأدوية، وإجراءات إدارية معقدة. وأكدت الدراسة على أهمية تحسين الرعاية الصحية لمرضى الثلاسيميا في ظل الجائحة، مشددة على ضرورة أن تعطي مؤسسة الثلاسيميا الأولوية لرفاهية المرضى من خلال تطبيق التدابير الصحية الموصى بها من منظمة الصحة العالمية.
دراسة النوايسة (2022)، بعنوان: مستوى السلوك الصحي مرونة الأنا لدى مرضى الثلاسيميا المراهقين في الأردن.
هدفت الدراسة الحالية للتعرف إلى مستوى کل من السلوک الصحي ومرونة الأنا لدى مرضى الثلاسيميا المراهقين في الأردن. تکونت عينة الدراسة من (158) مريض ثلاسيميا مراهق من المراجعين لمراکز الثلاسيميا في محافظات الأردن, ممن تتراوح أعمارهم ما بين (12-18) سنة. ولتحقيق أهداف الدراسة تم الاعتماد على المنهج الوصفي التحليلي حيث تم تطوير مقاييس لکل من السلوک الصحي ومرونة الأنا لأغراض هذه الدراسة. وتمتعت المقاييس بدلالات صدق وثبات مناسبين.  وأشارت النتائج إلى أنّ مستوى کل من السلوک الصحي ومرونة الأنا مرتفعين، وخرجت الدراسة بمجموعة من التوصيات، أهمها: ضرورة الإهتمام بالسلوک الصحي ومرونة الأنا نظراً لأنهما يعملان على تحسن الصحة النفسيه لدى مرضى الثلاسيميا المراهقين. والإهتمام في البرامج الإرشادية والتوجيهييه المتخصصة في زيادة السلوک الصحي ومرونة الأنا لمرضى الثلاسيميا المراهقين وکيفية المحافظة عليها. وإجراء المزيد من البحوث حول موضوع السلوک الصحي ومرون الأنا لکونها مهمه في مساعدة الأخرين من خلال ما تقدمه من مشاعر وأحاسيس للآخرين.
دراسة سهيل (2019)، بعنوان: أثر برنامج معرفي سلوكي لخفض القلق لدى الأطفال المصابين بمرض الثلاسيميا.
هدفت الدراسة الحالية إلى تقسي أثر برنامج معرفي/ سلوكي لخفض القلق لدى عينة من الأطفال المصابين بمرض الثلاسيميا وذلك في محافظة رام الله والبيرة بفلسطين. ولتحقيق اهداف الدراسة اعتمدت الدراسة على المنهج التجريبي، ووتكونت العينة النهائية للدراسة من (30) طفلا وطفلة يعانون من مرض الثلاسيميا، وتتراوح أعمارهم ما بين (8- 12) سنة، طُبق عليهم مقياس القلق، وقسموا إلى مجموعتين عشوائيا: مجموعة تجريبية وقوامها (15) طفلا وطفلة ومجموعة ضابطة وتضم (15) طفلا وطفلة، وطبق برنامج علاجي سلوكي/ معرفي لخفض القلق على أفراد المجموعة التجريبية فقط، وذلك لمدة سهر ونصف، وبواقع (16) جلسة تدريبية. وأسفر التحليل الإحصائي للبيانات عن النتائج الآتية: توجد فروق دالة إحصائيا عند مستوى (0.05=α) بين متوسطات درجات أفراد المجموعتين التجريبية والضابطة على مقياس القلق ولصالح المجموعة التجريبية تعزى للبرنامج المعرفى/ السلوكى. لا توجد فروق دالة إحصائيا في درجة القلق لدى الذكور والإناث فى المجموعة التجريبية تعزى للبرنامج المعرفى/ السلوكى.

دراسة الرواحي (2019)، بعنوان: جودة الحياة لدى مرضي الثلاسيميا: دراسة ميدانية من منظور الخدمة الاجتماعية مطبقة على مرضى مستشفى جامعة السلطان قابوس.
هدفت الدراسة الحالية للكشف عن مستوى جودة الحياة لدى مرضى الثلاسيميا المترددين في العيادة النهارية والمعتمدين على نقل الدم. وقد شملت مؤشرات جودة الحياة كل من: الأبعاد الجسدية، والاجتماعية، والنفسية، والبيئية، والدينية، واعتمدت على المنهج الوصفي التحليلي الذي تم تطبيقه باستخدام طريقة المسح الاجتماعي الشامل لمرضى "الثلاسيميا بيتا" المترددين على العيادة النهارية بمستشفى جامعة السلطان قابوس والمعتمدين على نقل الدم والبالغ عددهم 90 مريضا. وتوصلت الدراسة إلى العديد من النتائج أهمها: أن مستوى جودة الحياة لمرضى الثلاسيميا يعد مرتفعا، وأن المرضى يتمتعون بحياتهم رغم معاناتهم من المرض، حيث بلغت القوة النسبية 79%. أوضحت النتائج عن وجود فروق إحصائية ذات دلالة معنوية بين مستوى جودة الحياة لدى المرضى ومتغير النوع الاجتماعي ومضاعفات المرض والحالة العملية والدخل الشهري والمستوى التعليمي.
دراسة طنطاوي (2022)، بعنوان: علاقة جودة الحياة بكل من المساندة الاجتماعية والمتغيرات الديمجرافية لأمهات الأطفال المصابين بأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا).
تهدف الدراسة إلي التعرف علي القدرة التنبؤية للمساندة الاجتماعية بجودة الحياة التي تتوفر لأمهات الأطفال المرضى بأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا ) وفقبعض المتغيرات الديمجرافية ( سن الأم ــ المستوى التعليمي ــ عدد الاطفال التي ترعاهم الأم أسوياء ــ عدد الاطفال التي ترعاهم الأم مرضي بالثلاسيميا ــ منطقة السكن ريف وحضر). واعتمدت الدراسة على المنهج الوصفي التحليلي، وطبقت الدراسة علي عينة مكونة من (90) سيدة من أمهات الأطفال المصابين بأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا)، توصلت الدراسة إلى النتائج الآتية: معامل الارتباط بين أبعاد مقياس المساندة الاجتماعية والدرجة الكلية للمقياس بين ودرجة الشعور بجودة الحياة لأمهات الاطفال المرضى بالثلاسيميا كانت كالتالي :دال عند البعد الأول للمقياس ( دعم الأسرة ) بمستوى دلالة 0.01 . يوجد تأثير سالب ذي دلالة احصائية (دال عند مستوى 0.01) للمتغير الديمجرافي عدد الأطفال المصابين بالثلاسيميا لدي الأم .يعني أنه كلما قل عدد الأطفال المصابين بالثلاسيميا الذين تعولهم الأسرة كلما زاد ادراك الأم لجودة الحياة.
دراسة عبد الهادي (2021)، بعنوان: النموذج السببي لبعض المتغيرات المرتبطة بجودة الحياة الصحية لدى الأطفال مرضى الثلاسيميا: دراسة سيكومترية - كلينكية
تهدف الدراسة الحالية إلى معرفة علاقة بعض المتغيرات وهي: (المساندة الاجتماعية، وتقدير الذات وقلق الموت) بجودة الحياة الصحية لدى الأطفال مرضى الثلاسيميا، وقد أجريت الدراسة على عينة قوامها (44) طفل وطفلة من مرضى الثلاسيميا من قسم أمراض الدم -مرضى الثلاسيميا -بمستشفى جامعة الزقازيق، وتحقيقا لهذا الهدف تم الاعتماد على المنهج الوصفي التحليلي حيث قامت الباحثة بإعداد (مقياس المساندة الاجتماعية، ومقياس قلق الموت ومقياس جودة الحياة الصحية)، واستخدمت مقياس تقدير الذات من إعداد كوبر سميث -ترجمة فاروق عبد الفتاح، ومحمد الدسوقي. كما تم اختيار أربع حالات طرفية، وتم تطبيق استمارة الحالة (من إعداد الباحثة) واختبار تفهم الموضوع C.A.T (إعداد ليوبولد بيلاك، وصونيا بيلاك). وقد توصلت نتائج الدراسة إلى ما يلي: وجود ارتباطات موجبة دالة إحصائيا (عند مستوى 0.01) بين الدرجات الكلية لجودة الحياة الصحية، وكل من: مساندة الأسرة، ومساندة الأصدقاء، والدرجات الكلية للمساندة الاجتماعية لدى الأطفال مرضى الثلاسيميا، ودالة إحصائيا (عند مستوى 0.05) مع درجات مساندة الأطباء، والارتباط مع مساندة الممرضات كان غير دال إحصائيا.

عطيوة (2019)، بعنوان: مستوى الاكتئاب النفسي لدى المصابين بانيميا البحر المتوسط بمحافظة القاهرة في ضوء بعض المتغيرات.
تهدف الدراسة إلى الكشف عن مستوى الاكتئاب النفسي لدى المصابين بأنيميا البحر المتوسط في ضوء بعض المتغيرات، وهي: النوع، ونوع مرض أنيميا البحر المتوسط، والحالة الاجتماعية، والمستوى التعليمي، وذلك على عينة قوامها (٩٠) مصابا بأنيميا البحر المتوسط من المترددين على عيادات أمراض الدم، ومعامل التحاليل المعتمدة بالقاهرة. وبلغ عدد الذكور (٤٤) مريضا، وعدد الإناث (٤٦) مريضة، منهم (٥٠) مصابا بأنيميا البحر المتوسط "الوسطي"، و(٤٠) مصابا بأنيميا البحر المتوسط "الكبرى"، إذ تم اختيارهم عن طريق العينة العشوائية البسيطة، وتراوحت أعمارهم ما بين (٢٠ -٤٠) عاما، واستخدم الباحث المنهج الوصفي الفارقي، وتوصلت نتائج الدراسة إلى انتشار الاكتئاب النفسي بين مرضى أنيميا البحر المتوسط بنوعيها (الوسطى-الكبرى) بمستوى متوسط، ووجود فروق ذات دلالة إحصائية عند مستوى (0.002)، تعزى إلى اختلاف النوع لدى مرضى أنيميا البحر المتوسط لصالح الإناث، ووجود فروق ذات دلالة إحصائية عند مستوى (0.01) تعزى إلى اختلاف نوع أنيميا البحر المتوسط على الاكتئاب لدى مرضى أنيميا البحر المتوسط لصالح المصابين أنيميا البحر المتوسط "الكبرى".
التعقيب على الدراسات السابقة:
تتميز الدراسة الحالية، التي تتناول الآثار النفسية والاجتماعية لمرضى الثلاسيميا للفئة العمرية من 23 إلى 30 سنة، عن الدراسات السابقة من حيث الفئة العمرية المستهدفة، حيث تركز على شريحة عمرية شابة تعاني من تحديات محددة تتعلق بالتحول إلى مرحلة البلوغ والاستقلالية. بينما تناولت بعض الدراسات الأخرى (مثل دراسة الكرمي وآخرون ودراسة العازم والرفاعي) المرضى بمختلف الأعمار، مما يجعل التجارب والمشاعر النفسية والاجتماعية لهؤلاء المرضى مختلفة. كما أن الدراسة الحالية تركز بشكل أكبر على الفهم الذاتي للمرضى حول تأثيرات الثلاسيميا على حياتهم اليومية، في حين أن معظم الدراسات السابقة كانت تركز على جودة الحياة بشكل عام أو تقييماً للأثر السريري دون التركيز على التجربة الشخصية للمرضى في هذه الفئة العمرية.
رغم اختلاف الفئة العمرية، هناك أوجه شبه واضحة بين هذه الدراسة والدراسات السابقة. فمثلًا، تشترك جميع الدراسات في التركيز على الآثار النفسية والاجتماعية للثلاسيميا، حيث أظهرت العديد من الدراسات السابقة (مثل دراسة النوايسة ودراسة عبد الهادي) العلاقة بين الدعم الاجتماعي وجودة الحياة النفسية للمرضى. كما يتضح من نتائج تلك الدراسات أن التحديات النفسية، مثل القلق والاكتئاب، تؤثر بشكل كبير على جودة حياة المرضى، وهي قضية يتناولها البحث الحالي أيضاً، مما يعكس التجارب المشتركة بين جميع المرضى المصابين بهذا المرض.
تتميز الدراسة الحالية بتركيزها على آراء المرضى أنفسهم، مما يعكس تجربتهم الشخصية ويتيح لهم التعبير عن مشاعرهم وأفكارهم حول حياتهم مع مرض الثلاسيميا. كما أنها تأخذ بعين الاعتبار المتغيرات الاجتماعية والنفسية بشكل متعمق، محققة بذلك توازناً بين العوامل النفسية الفردية والتأثيرات الاجتماعية المحيطة بالمرضى. بالإضافة إلى ذلك، تقدم هذه الدراسة تحليلاً شاملاً للآثار النفسية والاجتماعية في الفئة العمرية من 23 إلى 30 عامًا، وهي فترة حرجة تتطلب دعماً خاصاً وتفهما لمتطلبات الحياة اليومية والتحديات الاجتماعية التي قد تواجهها هذه الفئة. هذه النقاط تمثل إضافة مهمة للمكتبة البحثية المتعلقة بالثلاسيميا، وتساهم في فهم أفضل للتجارب الشخصية للمرضى في هذه الفئة العمرية.