Lakhasly

بسم الرحمن الرحيم الموضوع اطلب علاج بالخارج رنيس الدولة نانب القائد الأعلى للقوات المسلحة اتقدم لسموكم بطلبي هذا راجيأ من الله العلي القدير ثم من سموكم أن ينال طلبي هذا عنايتكم المعهودة في الوقوف الى جانب كل محتاج للعلاج بالخارج يعاني أبني عـتيق سـعيد الســويدي من حالة وراثية نادرة مرتبطة ب Thoc، أبنـي يعاني أكثر من أي وقت مضى وابني يعاني من صرع وراثي شديد وينقص معه الأكسجين ورأس الطفل غير مستقر ولا يبكي أو يصدر صوتا ولا يستطيع تناول الطعام عن طريق الفم من خلال أنبوب متصل بالمعدة ولم نكن نعرف ما إذا كان الطفل إن قادر وإمكانه النظر إلينا و يحتاج إلى مزيد من العلاج الجيني وتشخيص من أطباء خبراء بالجينات المتعلقة بالطفل حتى لا تتدهور حالته أكثر في أصيب الطفل في الوقت الحالي بسبب العديد من المشاكل التي أدت إلى توقف قلبه لثوان ودخول فترة في العناية المركزة لمدة شهر وأكثر بسبب إفرازات دخول رئتيه وانخفاض الأكسجين والصرع و تغير مسلك التغذية له كما أن النظر عنده ضعيف منذ نعومة اظافره ومع ذلك ترفض هيئة الصحة علاجه بالخارج هناك بعض الأسئلة تراودني بخصوص هيئة الصحة مع حالة الطفل : 2.ما هي وجهة نظر هيئة الصحة برفضها طلب العلاج بالخارج؟

بسم الرحمن الرحيم

الموضوع اطلب علاج بالخارج

سيدي صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان
رنيس الدولة نانب القائد الأعلى للقوات المسلحة

السلام عليكم ورحمة اله وبركاته،

سيدي.. اتقدم لسموكم بطلبي هذا راجيأ من الله العلي القدير ثم من سموكم أن ينال طلبي هذا عنايتكم المعهودة في الوقوف الى جانب كل محتاج للعلاج بالخارج يعاني أبني عـتيق سـعيد الســويدي من حالة وراثية نادرة مرتبطة ب Thoc، مرتبطة ب X، التطور الفكري ونقص تنسج الدماغ ـ فرط النشاط في الأطراف، نقص التوتر الجذعي ـ اضطراب النوبات - اضطراب جزيرة المريء المعدية - البلع المختل والمعقد والأمراض الوراثية، أبنـي يعاني أكثر من أي وقت مضى وابني يعاني من صرع وراثي شديد وينقص معه
الأكسجين ورأس الطفل غير مستقر ولا يبكي أو يصدر صوتا ولا يستطيع تناول الطعام عن طريق الفم من خلال أنبوب متصل بالمعدة ولم نكن نعرف ما إذا كان الطفل إن قادر وإمكانه النظر إلينا و يحتاج إلى مزيد من العلاج الجيني وتشخيص من أطباء خبراء بالجينات المتعلقة بالطفل حتى لا تتدهور حالته أكثر في
المستقبل القريب كما انه يحتاج علاج احترافي مثل تخصص neurogenetics ، أصيب الطفل في الوقت الحالي بسبب العديد من المشاكل التي أدت إلى توقف قلبه لثوان ودخول فترة في العناية المركزة لمدة شهر وأكثر بسبب إفرازات دخول رئتيه وانخفاض الأكسجين والصرع و تغير مسلك التغذية له كما أن النظر عنده ضعيف منذ نعومة اظافره
ومع ذلك ترفض هيئة الصحة علاجه بالخارج
هناك بعض الأسئلة تراودني بخصوص هيئة الصحة مع حالة الطفل :
1.ما هي الخطة العلاجية للطفل ؟ مع العلم انهم يعلمون انه لا يوجد له علاج داخل الدولة
2.ما هي وجهة نظر هيئة الصحة برفضها طلب العلاج بالخارج؟
3. من أهم بالنسبة لهيئة الصحة علاج المريض ام تكلفة علاج المريض ؟
كلها اسئلة لم نأخذ إجابة عليها من هيئة الصحة

أدعو الله سبحان وتعالي أن يوفق سموكم لما فيه الخير والنماء لدولتنا العزيزة والكريمة تحت ظل القيادة الرشيدة لصاحب السمو الشيخ
محمد بن زايد آل نهيان رئيس الدولة حفظة اله وأدام عزه ومتعه بدوام موفور الصحة والعافية.

مقدم الطب /
سعيد عتيق السويدي
055- 5588119